Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

О нас


Помочь детям с ихтиозом

История создания

В феврале 2017 года было образовано сообщество «Родители детей с ихтиозом» в социальной сети Вконтакте. Основала данное сообщество Наталья Новикова, мама Глеба, ребенка с ихтиозом. Изначально это была закрытая группа из 7 мам.

Спустя полтора года к группе присоединилось уже более 160 семей со всей России, русскоговорящие из стран СНГ и Европы. До сих пор это самое «сердце» объединения, потому что здесь происходит полезное и продуктивное общение: мы делимся информацией о лечении, проблемами, самым сокровенным. Семьи из соседних городов находят друг друга в группе и начинают дружить.

Как результат, за полтора года была накоплена очень ценная информация (которой в таком объёме нет больше нигде) по лечению кожи при ихтиозе: составлены списки необходимых препаратов, собраны отзывы о медицинских центрах за рубежом, в которых могут оказать квалифицированную помощь, выявлены острые проблемы, характерные для этого заболевания. К нам присоединяются и взрослые люди, болеющие ихтиозом. Они помогают нам больше морально, чем информационно, так как в их детстве ихтиоз считался неизлечимой болезнью, приводящей к ранней смерти.

История создания