Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:


Помочь детям с ихтиозом

Ихтиоз - это

Ихтиоз - это тяжелое генетическое заболевание, очень редкое (1 случай из 300 000), при котором страдает кожа - главный защитный орган человека.  Эта болезнь на всю жизнь.

Кожа, словно пересушенная земля, постоянно нуждается в увлажнении. Из-за неправильной работы гена, она не способна удерживать влагу т.е. невозможно один раз увлажнить кожу настолько хорошо, чтобы она перестала нуждаться в увлажнении. Это ежедневный процесс, больной ихтиозом зависит от кремов всю свою жизнь.

В мировой практике еще не было случаев излечения ихтиоза, только коррекция с помощью непрерывного и тщательного наружного ухода за кожей и снятия обострений в стационарах путем капельниц и «тяжелых» препаратов.

Задача нашей организации: обеспечить больных детей качественным уходом за кожей.

Особенно опасна болезнь во младенчестве, есть прямая угроза жизни.

    Необходимо:
  • незамедлительное лечение;
  • защита от обезвоживания;
  • защита от инфекций(последствием такого инфицирования может являться даже смерть).

Первые годы жизни самые трудные – непросто найти подходящий ребенку ежедневный уход за кожей, без которого нельзя. Кожа еще слабая и беззащитная.

Требуется много обследований, уточнение вида ихтиоза с помощью генетического обследования (не проводится льготно) и периодическая корректировка терапии.

Для решения данной проблемы запускается программа Медицинской помощи.

Ихтиоз влечёт за собой много других проблем. Ведь кожа - это защита всего организма. Нередко при ихтиозе возникают осложнения с органами слуха и зрения, ЖКТ. Необходимо наблюдение педиатра, иммунолога и профильных врачей.

Ребенку с ихтиозом показано санаторное лечение с применением специальных лечебных методик, имеющихся на базе санаториев. В данной статье мы выделили основные профильные по нашей болезни санатории России.

Подробнее о лечении

Ребенок обязательно должен наблюдаться у врача-дерматолога, как основного лечащего врача при ихтиозе. Врачи нашей организации здесь могут оказать консультативную поддержку по вопросам лечения ихтиоза. Если Вы или Ваш ребенок столкнулись с этой болезнью, переходите в раздел о медицинской помощи здесь.

Далее мы расскажем о лечении ихтиоза простым языком, для людей, не связанных с данной проблемой, но желающих помочь. Для понимания почему и для чего нужна помощь.

    Ежедневный уход за кожей ребенка больного ихтиозом происходит в несколько этапов:
  1. Купание в специальных средствах для очищения и отшелушивания кожи - 2 раза в день.
  2. Смазывание всего тела кремом – от 2 до 6 или более раз в день, зависит от тяжести проявления заболевания и потребности кожи ребенка.
  3. Уход за кожей головы, которая покрывается «коркой» сильнее всего. Необходимы отшелушивающие специальные шампуни и эмульсии для кожи головы.

Также, в момент обострений болезни врачи-дерматологи лечебными курсами при ихтиозе назначают: крема с мочевиной (обладают отшелушивающим действием), противовоспалительные гормональные мази локально (снимают обострения), терапию с витамином А (ретиноиды) в виде мазей, таблеток, капельниц.

Почему больным ихтиозом необходимо помогать?

Жизнь с ихтиозом невозможна без определенных правил:

  • Ежедневное дорогостоящее лечение (крема, мази, специальное очищение кожи – бюджетом до 30 тысяч рублей в месяц на 1 ребенка).
  • Забота об организме изнутри (специальное питание если есть показания, обследования, контроль внутренних органов – не всё покрывается полисом ОМС).
  • Создание безопасных гипоаллергенных условий проживания ребенка с больной кожей (качественная одежда из мягких натуральных тканей, порошок, пеленки, материалы для обработки кожи – стоит дорого, но существенно облегчает жизнь ребенку с ихтиозом и помогает снизить боль).
  • Лечение за границей. Необходимо в крайних случаях, когда в нашей стране помочь не могут. Мы можем привести примеры тяжелых случаев ихтиоза, которым врачи Зарубежья помогли достичь значительных улучшений.

Очень важно подходить к вопросу ЧЕМ мазать кожу и В ЧЕМ купать ребенка, учитывая тот факт, что средство попадет в кровь. В России больным врачи-дерматологи назначают крема для сухой обезвоженной кожи, которые относятся к группе фармацевтики (лечебной косметики), продаются в аптеках, импортного производства, стоят очень дорого («Информация о средствах по уходу за кожей»). Они не входят в программу бесплатной государственной помощи. Ребенок с ихтиозом даже самых тяжелых форм этой болезни получает только пенсию по инвалидности.

Психологические проблемы детей и родителей

Еще одной проблемой при ихтиозе является социализация детей в обществе.

Ребёнку с ихтиозом нелегко жить в обществе, в детских садах и школах: необычную кожу заметно издалека, это отталкивает сверстников, таких детей не берут за руку, у них с трудом завязываются дружеские отношения.

Семье в целом тяжело находиться на улице, в общественных местах. «Порой не хочется выходить на улицу...» - говорят родители больных детей, в период откровений и усталости. Но не выходить – нельзя, дети должны жить полной жизнью, и семьи в целом.

Одна из целей нашей работы: помочь семьям преодолеть эти трудности. В связи с чем с февраля 2019 года реализуется Программа психологической помощи семьям.