Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Алисы

История Алисы История Алисы История Алисы История Алисы История Алисы История Алисы История Алисы

Алиса родилась 8 февраля 2009 года на 36 неделе беременности. Как и во многих других случаях кожа имела ярко выраженный красный цвет, на волосистой части головы образовались корочки. При рождении масса тела составляла 3300 гр., но из-за непереносимости лактозы и казеина вес стал стремительно уменьшаться. В связи с этим долго не могли подобрать правильное питание, была аллергия почти на все смеси. Уровень лейкоцитов в течение трех месяцев держался выше 40, капали все виды антибиотиков. Алиса плохо спала, все время плакала, свой вес при рождении смогла набрать только к 4-м месяцам.

В 9 мес. она весила всего 4,5 кг, была задержка моторного развития, почти все время лежала скрюченная и не разгибалась, массаж не помогал. В этом же возрасте поехали в Москву, лежали в различных учреждениях: Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, клиника им. Короленко, Российская детская клиническая больница.

Профессора долго не могли поставить диагноз. В конце концов решили, что у Алисы одна из разновидностей ихтиоза. В качестве лечения назначили гормональные препараты и феназепам (фенибут). На гормонах, конечно, стало легче: к году дочка поправилась до 6 кг, повеселела. Но к концу курса я обнаружила, что после снижения дозы и отмены лекарств состояние опять резко ухудшается.

В 1 год 2 мес начали гомеопатическое лечение, хотя казалось, что ничего уже не поможет. Но где-то через месяц мы перестали принимать гормональные средства без каких-либо последствий. Улучшилось настроение и пищеварение. К двум годам Алиса начала ходить, в три появилась речь. В 5 лет захотела в школу, и с тех пор мы много времени посвящаем обучению.

Сейчас Алисе 10 лет. Проблемы с кожей, конечно, не исчезли: краснота по всему телу (особенно ярко на лице), постоянный зуд и шелушение, часто возникают раздражение и повреждения в складках,высыпания на лице. На голове по-прежнему образуются корочки, есть проблемы с ростом волос.

Дефицит массы тела, слабый скелет и мышечный корсет привели к проблемам со спиной и коленями. При неосторожных касаниях испытывает неприятные или болезненные ощущения, поэтому с детьми контактировать нелегко. Из-за физических проблем растет с отставанием от возрастной нормы в 1-2 года.

Мы стараемся ежедневно заниматься на тренажерах и выполнять гимнастические упражнения. Дочке тяжело много сидеть, от перенапряжения начинается обострение (высыпания на коже, сильный зуд, расстройство пищеварения). В связи с этим было выбрано домашнее обучение. Отсутствие необходимости посещать школу дает возможность развиваться в других направлениях - музыка, рисование, английский.

На данный момент Алиса нуждается в следующем ежедневном уходе: утром купание, очищение лица, глаз, носа, промывание ушей, вычесывание корочек на голове, нанесение крема на всю поверхность кожи; вечером умывание, закапывание глаз, обработка проблемных мест; днем протираем и мажем лицо и руки. При таком режиме и естественном росте организма количество необходимых средств для ухода за кожей постоянно увеличивается.

Генетический анализ для определения синдрома Нетертона Алиса пока не проходила, но симптоматика и характерные внешние признаки указывают на данное заболевание.