Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Дарьи

История Дарьи История Дарьи История Дарьи

Дашенька родилась 12 февраля 2016 года с патологией кожи, которая выглядела очень сухой и «обугленной» (вместо кожи – черные «дыры»). Врачи сомневались и не могли однозначно поставить диагноз: ихтиоз буллезная форма (тело ребенка покрывается волдырями, которые «слезают» вместе с кожей) или буллезный эпидермолиз (тоже волдыри и отсутствие на их месте кожных покровов).

Мама Даши Анастасия вспоминает: «Пять суток после родов Дашенька лежала в реанимации без меня. Мне разрешали только приходить иногда и смотреть на своего ребенка. Слезы текли без остановки и я не могла найти себе место».

Финальный диагноз был поставлен в детской больнице города Ставрополь – врожденный ихтиоз, буллезная форма, а это значит, что жизнь ребенка – ад, потому что на коже постоянно образуются пузыри, которые вскрываются и формируют с трудом заживающие эрозии. Развивается ороговение кожи, которая издает неприятный запах из-за инфекций и бактерий (ребенок заживо гниет).

Заболевание неизлечимо, однако возможно помочь ребенку при помощи правильного ухода – кремов, мазей, которые задерживают влагу в коже, помогают ей быть эластичной. Такие средства называются эмолентами. Они очень дорого стоят и не оплачиваются государством.

Медицина в России мало знакома с таким заболеванием и отказывается брать детей на лечение. В госпитализации Дарье уже отказало Дерматологическое отделение ФГБР «РДКБ» г. Москва, в больнице в городе Зеленокумске вообще не смогли выявить генетическую мутацию, вызвавшую проблемы со здоровьем.

Одной из самых прогрессивных стран в вопросе улучшения состояния кожи детей с ихтиозом является Германия. В Клинике города Фрайбурга в августе 2017 года был проведен генетический анализ, подтвердивший ихтиоз. Стоимость анализа составила 11 350 евро. Помощь в сборе средств оказал благотворительный фонд «Алеша».

Теперь Дашеньке нужно попасть в клинику города Мюнхен на лечение и для подбора специальных средств по уходу за кожей (подбираются на основе генетического анализа). Многие дети из России, которые прошли лечение в этой клинике, стали жить лучше, более полноценной жизнью. Сумма счета составляет 10 тыс.евро. При поддержке фонда «Алеша» уже оплачено 4 440 евро, остальные недостающие денежные средства мама Анастасия собирает самостоятельно.