Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Глеба (респ. Марий Эл)

История Глеба (респ. Марий Эл) История Глеба (респ. Марий Эл) История Глеба (респ. Марий Эл) История Глеба (респ. Марий Эл)

Диагноз: Синдром Нетертона

Меня зовут Алина, мы из Республики Марий Эл, хочу рассказать вам нашу историю. Моего второго сына Глеба родила в феврале 2017 года. У Глеба диагноз Синдром Нетертона. Родила его весом 3,582 кг, ростом 53 см. с просто красными щечками (как диатез). Со вторых суток кожа стала ярко-розового цвета, с третьих суток началась сухость по всему телу и отслаивание эпидермиса на пятках. Выворота рта и век не было.

На четвертый день осмотрен в роддоме генетиком, поставлен диагноз: ихтиозиформная врожденная эритродермия. Начал активно скидывать вес по 100-150 гр в день. Рвота фонтаном после каждого кормления, питание через зонт. Прививку гепатит "В" пставили в роддоме, БЦЖ-медотвод. На 6 день нас перевели в стационар ГБУ РМЭ. И там за неделю Глеб скинул 1 кг. В стационаре началась антибактериальная терапия (ампицилин, цефтриаксон), увлажняющие средства местно: Бепантен, Ля рош Позе (линия Липикар), витамин А и Е, Элькар. Осмотрел дерматолог только на 5 день, сказал: ихтиоз врожденный лёгкой степени. Там мы пролежали 1,5 месяца.

В апреле 2017 года впервые поступили в Москву в ФГАУ ННПЦЗД (им. Сперанского) в отделение патологии раннего детского возраста. Глеба начали обследовать. На УЗИ всех органов патологий не выявили, по анализам: лейкоцитоз с эозинофильной лейкомоидной реакцией более 30%. Взяли высев (кожа, ушей, зева, носа, кала), показал золотистый стафилококк. Назначена антибактериальная терапия. С целью протекции иммунитета проводилась иммунотерапия ВВИГ "4. Состояние было тяжёлое. Нарушена терморегуляция, повышена температура тела, конечности холодные, увеличены лимфоузлы.

Осмотрен дерматологом Мурашкиным Н. Н., назначено: эмоленты Липикар Бауме АП+, Топикрем молочко 2% мочевина, масло Липикар или Ксера Кальм АД, на складки с мокнутием - Судокрем. Лечение: внутрь Паглюферал, Элькар, Фенистил, витамины А и Е, Динтратект 4 курсами, Линезолид, Селемицин, Энтерол, Дифлюкан, Меропенем, Бифиформ бейби. Сдали анализ на непереносимость казеина коровьего и козьего молока, выявилось средней степени. Питание - гидролизат.

Взяли анализ на генетику и выписали через 23 дня домой весом 3,200 кг. Ждали 1 месяц результат, выявлена мутация с.649С-Т в гомозиготном состоянии в гене SPINK5 с синдромом Нетертона!!! Повторно каждые три месяца начали ездить в Москву. И по сей день ездим, приехали на четвертый раз 9 февраля. Второй раз вот назначили Кортексин, реакций на него нет. Продолжаем пить витамины, глазки увлажняем Корнерегелем и каплями Систейн-ультра, ушки Ремо-ваксоном, Глицином. Пропили Кальция глюконат, Супрастин пьем периодически, четвертый месяц заканчиваем пить Кетотифен.

При гнойничках на коже - мазь Бактробан. Молочко Топикрем только на тело мажем теперь, дерматолог сказал, что на лицо мочевину не надо. Эмульсию Адвантан мажем периодически на воспаленные места, где расчесано. Ещё дерматолог говорит, когда на лице и на голове сильная краснота, можно тонким слоем Адвантан, через день, не больше недели. Но почитав опыты и рассказы мам, теперь хочу отойти от гормона. Светились лампой Биоптрон, эффекта особо не поняла, но для снятия красноты в области подгузника помогло и на воспаленные места.

Конечно, наше состояние намного лучше стало с рождения и состояние кожи, особенно тело, если соблюдать строгую диету.