Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Илющенко Данила (г. Новокузнецк)

История Илющенко Данила (г. Новокузнецк) История Илющенко Данила (г. Новокузнецк) История Илющенко Данила (г. Новокузнецк)

«Здравствуйте, я мама Данила Илющенко. Меня зовут Галина. 31 марта 2014 года в нашей семье родился сын Илющенко Данил Петрович, в ГКБ № 4 г. Новокузнецка Кемеровской области, ребенку был поставлен диагноз врожденный ихтиоз. Это редкое генетическое заболевание, кожа ребенка поражена, выглядит как обожженная.

В течении 2,5 лет мы были на постоянном лечении в своём городе Новокузнецке в детской больнице №4. Лежали в реанимациях. Делали капельницы гормон преднизолон. Две недели дома - 2 недели там. Было сильное обезвоживание так как кожа теряла влагу. Крема никакие не выписывали и не выдавали никогда. Говорили, что это не рецептурные препараты и не входят в перечень государственных льгот. Но именно их назначают врачи, и они помогают нашей коже при ихтиозе.

На данный момент Данилу 4 года 8 месяцев. Он растёт жизнерадостным мальчишкой, к нему приходят педагоги (психолог и логопед) каждую неделю и занимаются с ним! Он растёт, есть небольшое отставание в некоторых функциях, но он у нас большой молодец.

Состояние кожи улучшается постепенно, но чтобы его поддерживать необходимо продолжать мазать и купать ребенка. При ихтиозе по-другому никак… Как только прерываешь лечение, и ребёнок сразу высыхает, покрывается трещинками и наступает ухудшение, инфицирование и даже риск для жизни. Отец ребенка не живёт с нами, мы в процессе развода. Я не работаю, так как требуется уход за сыном постоянный. В детский сад Дане ходить с нашими графиком лечения кожи невозможно.

Какое-то время помогали мои родители с закупкой кремов, но им тоже нелегко это делать постоянно, они пенсионеры. Иногда я просила помощи у друзей, родственников, но и эти ресурсы заканчиваются. Помимо больниц нашего города, мы ездили на лечение в Москву, в НИИ Педиатрии РАМН им. Ломоносова в июле 2015 года, там пролежали целый месяц нас мазали рецептурной мазью, Адвантаном - на крайне пораженные участки кожи, и кремами-эмолентами. После выписки эти эмоленты я должна покупать сама. При выписке мне сказали: «Учитесь с этим жить!» и дали рекомендации (выписку прилагаю).

Сейчас я мажу сына 3-4 раза в день, утром и вечером купаю в назначенных специальных средствах и кремах. Список нужным нам средств для кожи прилагаю к письму. Большое спасибо всем, кто сможет помочь нам!»