Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Кирилла

История Кирилла История Кирилла История Кирилла История Кирилла История Кирилла

Диагноз: Ихтиозиформная эритродермия Брокка

Всем здравствуйте! Меня зовут Алёна.

8 апреля 2016 г. у меня родился сыночек Кирюша.

У него Ихтиозеформная эритродермия Брока, буллёзныйтип. Это мой 3 ребенок. Двое старших детей абсолютно здоровые. Пока не родился Киря, мы и не знали, что в нашей семье есть такой недуг, как позже выяснилось у мужа дед по отцовской линии болел ихтиозом.

Беременность протекала не могу сказать, что легко, до 18 нед. неукротимая рвота (врачи предлагали сделать прерывание). Ребенок родился на 36нед путем кесарева сечения. Вес 3220, рост 52 см. я не могу сказать какой он был, мне показали его в пеленке и только личико, личико было чистое.

Муж с мамой ходили в реанимацию, он сказал что ребенок выглядел как ошпаренный. В истории болезни было написано - "коллоидный плод". Сразу сказали, что ребенок в тяжелом состоянии, настраивайтесь что он не выживет, молоко не сохраняйте. Я не верила что это происходит со мной и моим малышом. Каждый день молилась.

Он 4 дня пролежал в реанимации и нас перевели в неонатальное отд., там он провел 2 суток, состояние ухудшилось из-за действия преднизjлона и его перевели опять в реанимацию еще на неделю, а потом мы еще 3 недели лежали в неонатальном отделении. Мы потеряли много в весе, самый маленький вес был 2400 и потом плохо набирал. Домой нас выписывали с весом 2880 гр. Сначала я даже не знала, что делать, куда бежать, что делать с волдырями, каких предотвратить, я рыдала и сходила с ума. Потом встряхнула себя и начали мы с мужем и моей мамой шерстить интернет и форумы. Так я и попала в эту группу, чему очень рада!

Сейчас Кирюше 1 год и 4 мес., состояние кожи с момента рождения стало лучше, волдырей гораздо меньше, реже. Купаемся мы в различных ванночках, то какие-то масла, то овес, сода, соль, различные эмульсии эмолиум, урьяж (наш любимый гель), топикрем, головку моем шампунем эмолиум или мустелла (нам он не очень), мажемся сейчас урьяжксемоз, наличикопантенол и крем, ладошки и стопки если корочки, токеротозан 30 или эмолиум спецкрем, на ранки от волдырей цикопластилидермалибур+.

Перепробовали все крема и дорогие и не очень. Никак не могу справится с корочками на голове, мажем эмульсии, но эффекта мало. Вычесывать не дает, плачет сильно. И еще меня очень беспокоит физическое развитие, самостоятельно мы не ходим, переворачиваемся с трудом, садимся через раз. Массаж нам не берутся делать. Вес так плохо и набираем. (9200, рост 76 см.) Но за то он очень смышленый, говорит много слов, очень улыбчивый и добрый!