Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Маши (г. Бугуруслан)

История Маши (г. Бугуруслан) История Маши (г. Бугуруслан)

Диагноз: врожденный ихтиоз

Здравствуйте, я мама Марии 11.09.2012 года рождения из города Бугуруслан Оренбургской области. Напишу нашу историю.

У нас с мужем есть сын, которому 20 лет. Почти 7 лет назад мы решили, что пора родить второго ребенка. В 2011 году в 38 недель рождается мальчик весом 2970 кг и ростом 49 см. Врачи не знали, что с ребенком, звонили в область консультировать. Мне сказали: врожденный ихтиоз, проживет 5 дней и умрет скорее всего.

Не передать словами те чувства, которые испытала я и вся наша семья.

Прошел год и мы решились родить еще. Консультировались у генетика и нас предупреждали, что вероятность рождения ребёнка с ихтиозом 50 на 50.

11.09.2012 года рождается Машенька, один в один, как предыдущий мальчик: в 38 недель вес 2980 кг и рост 50 см, с выворотом глаз и рта, в панцире, в общем, в тяжелом состоянии. Машу сразу положили в реанимацию, на 3 сутки мы с врачом неонатологом увезли ее в г. Оренбург. Пробыла она там 7 дней и мы ее забрали. Потом лежали еще 3 недели в детском отделении в нашем городе: кололи антибиотики, гормоны и выходили ее.

Дома мы купали в эмолиуме, как назначили оренбургские врачи, мазали эмолиумом. В дальнейшем я читала в интернете форумы, заказывала разные крема, сами подбирали уход (перепробовали очень много всего).

Сейчас нам уже 6 лет, состояние кожи намного улучшилось, мажемся радевитом, его выделяет нам Минздрав области. Очень нравится дюкрайиктиан, купаемся тоже в разных средствах: дюкрай и биодерма.

В апреле этого года лежали в Москве в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей, заведующий назначил нам неотигазон капсулы, на их фоне состояние кожи улучшилось. Еще становится лучше кожа после моря.

Маша ходит в садик, очень общительная и активная девочка, она наша радость. Мы надеемся и верим, что её состояние в дальнейшем будет еще лучше.