Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Миши (г. Великие Луки)

История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки) История Миши (г. Великие Луки)

Диагноз: врожденный ихтиоз

Миша – второй ребенок, первая дочь Анечка (абсолютно здоровая девочка).

Вторая беременность протекала очень тяжело: угроза прерывания на всем сроке, госпитализация. С первого дня и до родов меня обкалывали различными препаратами.

Миша родился на 36 неделе в очень тяжелом состоянии: не мог дышать и ему проводили искусственную вентиляцию легких в течение двух минут, сразу унесли в реанимацию.

На следующий день педиатр озвучил страшный диагноз – врожденный ихтиоз.

Горе, отчаяние и неизвестность охватили мое материнское сердце. Ребенок был весь утыкан капельницами и трубками, родился в так называемом «коллоидном панцире», верхние веки вывернуты, «рыбий» рот, деформированы ушные раковины. Рот и глаза не закрывались, пальцы сильно растопырены, кожа трескалась и стягивалась, ребенок был как в целлофане.

Психологическая ситуация особенно отягчалась отношением персонала, который предложил «посмотреть на своего «уродца» в реанимации. Мы с мужем верили, что Миша сильный и он обязательно выживет.

Врачи в роддоме давали прогноз, что ребенок не проживет и месяца.

Мы с мужем приняли решение на пятые сутки выписаться из роддома и перейти в отделение патологии для новорожденных, потому что в роддоме ребенку не уделяли должного внимания, обращались с ним, как с «отработанным» материалом. За время нахождения в роддоме Миша пережил страшное обезвоживание (понос, срыгивания), потерял более 10 % от массы тела, что для новорожденных смертельно опасно. Состояние кожи просто не поддается описанию: ребенок гнил заживо, все трещины на коже были с гноем, конъюнктивит в глазах.

Я очень хотела быть рядом с ребенком, заботиться о нем постоянно, быть рядом. Я получила отказ о переводе своего ребенка в общую палату, где мамы лежат со своими детьми, так как врачи боялись «нервировать кормящих мам видом ребенка».

Из отделения патологии новорожденных мы перешли на дневной стационар после вопиющего инцидента, который произошел в палате, где лежал Миша. Прямо над кроваткой тяжело больного ребенка, с живыми ранами начали делать ремонт и вешать жалюзи. Я была просто в шоке от такого отношения, от полного непонимания персоналом, что Миша требует особого ухода и внимания, стерильной палаты.

Через месяц мы уехали в педиатрическую академию в город Санкт-Петербург. Здесь нам объяснили, как правильно ухаживать за кожей, как следить за состоянием здоровья, какие анализы сдавать регулярно и прочее.

Ради здоровья и комфорта Миши мы с мужем взяли ипотеку и переехали в загородный дом, где воздух более влажный.

Мы стараемся обеспечить Мишу максимально комфортной жизнью, «как у всех»: он ходит в садик с двух лет. Сейчас стали «подключаться» психологические проблемы: Миша осознает, что он не такой, как все и начинает задавать вопросы: «Почему у меня не такая кожа?», «Почему на меня все показывают пальцем?», «Почему со мной никто не играет на детских площадках и обзывают грязнулей, заразным?». А ведь скоро идти в школу...

Мише очень тяжело физически и морально не только воспринимать себя и свою проблему, но и ухаживать за кожей. Постоянные гигиенические процедуры по 2-3 часа в день, которые не дают особого эффекта, очень выматывают: горячая ванна, обработка трещин кремом – все щиплет и болит. И так каждый день без праздников и выходных.

Сейчас мы собираемся ехать на лечение в Германию, в клинику города Мюнхена, в которой на сегодняшний день самые развитые технологии в облегчении состояния кожи детей с ихтиозом (подбираются специальные крема, исходя из генетического анализа кожи). Мы начали сбор средств на поездку.