Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Софии Музыченко

Диагноз: Ихтиозоформная эритродермия буллезная

Мы живем в Новосибирске. Двухлетняя София — наш первый и долгожданный ребенок. На этапе беременности мы и не подозревали о возможной патологии. После рождения дочери мне врачи в течение дня не отвечали на вопрос: «Что с ребенком?». Был поставлен предварительный диагноз: буллезный эпидермолиз неясной этиологии. Дальнейший осмотр генетика определил точный диагноз: ихтиозоформная эритродермия буллезная. Так, мы столкнулись с тяжелым генетическим заболеванием нашей малышки.

Когда мне разрешили увидеть ребенка, я увидела маленький комочек, укрытый одеялком. Все тело было красным, покрытым эрозиями и пузырями. По рассказам врачей, когда они прикоснулись к ребенку, кожа потянулась за руками.

По началу нам было страшно, возникало множество вопросов о том, как лечить и обрабатывать пузыри, чем увлажнять кожу. Но, как говорится, время лечит.

Конечно, заболевание неизлечимо, но мы стараемся, чтобы жизнь Софии ничем не отличалась от жизни других детей. Нашли подходящие мази, крема, которые поддерживают, увлажняют очень ранимую и сухую кожу. У нас в планах — провести генетический анализ — выявить, в каких генах произошло нарушение, а затем — поехать в Германию на лечение, где будет произведено очищение кожи, а также подбор уходовых средств.

Сегодня София еще совсем маленькая. Но с каждым годом, с каждым месяцем размеры повреждений на коже становятся больше.