Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Влада Фиранского

История Влада Фиранского История Влада Фиранского История Влада Фиранского

Меня зовут Светлана, мой сын Влад страдает от редкого генетического заболевания — пластинчатый ихтиоз. У ребёнка поражено 100 % кожного покрова, не работают сальные и потовые железы, из-за чрезмерной сухости образуются раны и трещины. Кожа болит и чешется, на голове из-за чешуек плохо растут волосы. До конца не закрываются веки во время сна, поэтому используем специальные капли, чтобы не высохла роговица. На улицу, в больницу, в магазин ходим с несколькими тюбиками кремов и термальной водой (аэрозоль).

Для того, чтобы как-то облегчить состояние Влада необходимо ежедневно от 6 до 8 раз в сутки (в том числе и ночью) наносить на тело специальные увлажняющие средства, кремы и мази, регулировать температуру. Использование всех средств строго регламентировано: одни наносятся после ванны, другие можно применять только в определённое время года, третьи различаются по времени суток, четвёртые делятся по рекомендуемой для обрабатывания области тела. В основном все кремы производятся во Франции.

Ассортимент лекарственных средств, который жизненно необходим Владу, обходится нашей семье в сумму около 50000 рублей в месяц. В Минздраве нам предлагали воспользоваться российскими аналогами, так как они значительно дешевле. Но и разница между ними колоссальная. Кремы, которые производят в России, содержат большое количество вазелина с некоторыми добавками. Эти аналоги покрывают ребенка жирной пленкой, под которой он очень быстро начинает нагреваться, эффекта от применения хватает примерно на 30 минут. Кроме того, из-за плохой впитываемости на всём, что соприкасается с кожей после нанесения, остаются жирные пятна.

Мы многодетная семья, живём в Московской области. Ребенок на инвалидности, но ни один крем не предоставляется нам бесплатно, так как этих средств нет в льготном перечне жизненно необходимых лекарств. В течение 8 лет я много раз обращалась в Минздрав области, где каждый раз получаю один ответ, что наши крема — это не лекарственные препараты, а лечебная косметика. Однако мы не можем отказаться от их применения, так как от этого зависит состояние и жизнь ребёнка.