Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:

История Юлии (Иркутская обл.)

История Юлии (Иркутская обл.) История Юлии (Иркутская обл.) История Юлии (Иркутская обл.) История Юлии (Иркутская обл.)

Здравствуйте, меня зовут Надежда. Доченьку Юлю я родила 18.03.2008. Все было хорошо, я строила планы на счастливое материнство. Когда родилась дочка, я услышала голос врача: "Что это за трещина на плече? Ой, а на спине тоже!". Юлю унесли и положили в отдельную палату, через пару часов после рождения состояние очень сильно ухудшилось — вывернулись веки, рот, все тело было покрыто кровоточащими трещинами. Еще с рождения на носу Юли была толстая восковая пленка, которая не давала ей дышать носиком. Наши местные врачи не могли поставить диагноз, только на третий день дочку увезли в Иркутск в Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу в отделение патологии новорожденных.

В областной больнице, наконец сказали, что у Юли один из видов ихтиоза, рассказали о его лечении и перспективах будущего. У меня как будто гора с плеч упала, можно было уже не бояться, что с ребенка слезет кожа и он умрет в мучениях. Нам попались очень хорошие врачи, а особенно врач-генетик. Сначала нам назначили преднизолон и мазь «Адвантан» пополам с детским кремом, на трещины «Актовегин», мазали 8 раз в день, купались 2 раза в день, состояние было тяжелым, выворот век и рта сохранялся, пленка сходила очень медленно и врач сказала нам купить препарат «Неотигазон», нам купили его знакомые в Москве и переслали. Начинали мы «Неотигазон» с рекомендованной дозировки 0,25 мг на кг, но он не действовал, повышали постепенно до 1,1 мг на кг веса.

Сейчас спустя 10 лет я понимаю, насколько это было опасно, но слава Богу все обошлось. Параллельно мы пробовали разные крема. Состояние кожи постепенно улучшалось, но я боялась выписываться из больницы, понимая, что в нашем городке не смогу получить квалифицированную помощь по нашему заболеванию.

Через месяц все-таки выписались и дома понижали преднизолон до отмены, пили «Неотигазон», раз в 3 месяца ездили к генетику, только она вела все наше лечение, помогала психологически, за что ей огромное спасибо. Дома я в свободное время пыталась найти в интернете кого-нибудь с ихтиозом, везде оставляла свою электронную почту и очень радовалась, когда завязывалась переписка. Мы все время пробовали разные аптечные серии кремов, шампуней, ездили то к травнику, то к гомеопату в надежде улучшить состояние кожи, но все безрезультатно.

Очередным потрясением стало то, что в 6 месяцев довольно приличные волосы на голове постепенно отпали вместе со слоем чешуи, лет до 5 на голове был редкий пушок. Несмотря на постоянный уход, волосы практически не росли. В год еще раз пропили курс «Неотигазона» опять в повышенной дозировке, на котором у нас состояние кожи улучшилось, но спина, шея, подмышки, пах даже не очистились. Больше «Неотигазон» мы не пили, хотя лет до 7 у меня все время лежала дежурная упаковка.

С раннего детства Юли я переживала о ее социализации, поэтому по совету нашего врача мы отдали ее в ясли в 1,5 года, а я вышла на работу. Лечение ихтиоза очень дорогостоящее, а пенсии хватало только на 1 бутылку «Топикрема». Сейчас дочке 10 лет, с ихтиозом жить более или менее научились, мажемся 2-3 раза в день липидовосстанавливающими бальзамами: «Липикар», «Топикрем», «Урьяж Ксемоз», на места очень сильного гиперкератоза салициловую 2-5%, если гиперкератоз отпускает нас дней на 5 в месяц, то позволяем себе молочко «Топикрем» с 2% мочевиной. На лицо и на ступни, ладони используем крема и мази с декспантенолом, периодически пробуем разные новые крема, но пока возвращаемся к этим. Расход кремов конечно большой, но постоянный уход позволяет нам максимально избежать трещин, снизить зуд, сохранить эластичность кожи.

У Юли постоянный выворот век, веки не смыкаются – капаем искусственную слезу, закладываем мазь «ВитА-ПОС». Малейшие погрешности в уходе приводят к обострению проблем нашего заболевания, в 6 лет в трещину на ступне попала инфекция, произошло нагноение, ногу пришлось разрезать и чистить под общим наркозом, из-за шелушения в ушах одно время были постоянные рецидивирующие отиты, теперь сами промываем уши дома, все время спасаем наши волосы, снимаем гиперкератоз на голове, использовали «Дюкрей Кертиоль ПСО», «Авен Акерат», салициловую 5%, сейчас используем шампунь и крем «Норева».

Лет до 5-6 Юля нормально проходила в детский сад, далее начались проблемы с отношением детей к ней, в 6 лет мы пошли на танцы. Получили сильное отторжение от девочек в коллективе, я пыталась разговаривать и с педагогом и с родителями, ничего не вышло, помню свою боль, бессилие и обиду за доченьку, я потом даже спать не могла ночью перед тем днем, когда на танцы идти надо было. А Юля упорно говорила, что хочет научиться танцевать. От педагога никакой поддержки так и не получили, забрала Юлю с танцев после 7 месяцев мучений.

Мы так переживали о том, как пойдём в школу, думали и про домашнее обучение. Муж даже настаивал, но я решила все-таки попробовать. Поступили в лицей. Не всё было легко, были разные моменты в отношении с одноклассниками, даже полгода сидела одна за партой — никто не хотел с ней сидеть, а она сказала, что ей даже лучше одной, никто не мешает. Всегда спрашиваю её как дела в лицее, особенно если вижу, что она грустная. Пока все более или менее нормально. Сейчас учится в 4 классе, ходит во 2 класс художественной школы, пытаемся снова ходить на танцы, уже к другому руководителю, тяжеловато ей из-за перегрева даже при небольших физических нагрузках и трещин на ступнях, но пока хочет ходить, хореограф ее хвалит, поддерживает.

Состояние кожи у нас бывает, конечно, разное, несмотря даже на интенсивный уход, иногда даже руки опускаются. Стабильно стараемся навести красоту к праздникам, правда не всегда получается так, как хочется. Юля у меня очень активная и общительная, не унывает, хотя конечно бывают разные моменты в общении с одноклассниками, радует своими оценками, грамотами. Так что иногда у меня наворачиваются слезы, но уже от гордости за своего ребенка.

У меня, как у каждой мамы ребенка с ихтиозом постоянный контроль, сколько кремов в запасе, до какого срока их хватит. Когда снова надо будет пополнять запасы, которые, увы, сейчас тают все быстрее, ведь дочке уже почти 11 лет, ее рост 154 см и расход кремов достаточно большой. В феврале 2019 года я, как и другие семьи с больными ихтиозом получила возможность приобрести со скидкой несколько упаковок бальзама и кремов серии «Урьяж» со скидкой 50%. Девочки, большое вам всем спасибо за это, так приятно почувствовать заботу и внимание, особенно в нашем государстве, где больные ихтиозом, к сожалению, не избалованы вниманием.